A l'occasion de la journée mondiale des troubles bipolaires, Lyon Capitale a rencontré Axelle Gharib, médecin psychiatre à Lyon. L'occasion d'évoquer cette maladie parfois méconnue.
1 à 2,5%. C'est l'estimation du nombre de personnes atteintes de troubles bipolaires au sein de la population française. Ces chiffres de la Haute autorité de santé (HAS) révèlent une maladie pourtant méconnue. A l'occasion de la journée internationale des troubles bipolaires qui se déroule ce 30 mars, nous sommes partis à la rencontre d'Axelle Gharib, médecin psychiatre au centre Bipol-Air, un hôpital psychiatrique qui a ouvert ses portes en novembre 2020 à Lyon. Elle travaille également à Caliopsy, un centre ambulatoire de psychothérapie, destiné aux aidants et proches de patients atteints de troubles psychiatriques. Que sont véritablement les troubles bipolaires, est-il possible de les soigner, comment bien accompagner les patients ? Réponses dans cet entretien.
Concrètement, comment définir les troubles bipolaires ?
Axelle Gharib : Le trouble bipolaire, c'est une maladie psychiatrique caractérisée par une alternance entre des épisodes dépressifs et maniaques ou hypomaniaques. Pour pouvoir retenir un diagnostic de troubles bipolaires, il faut qu'il y ait au moins dans la vie entière du patient, un de ces épisodes. Un épisode maniaque ou hypomaniaque, c'est un état de modification de l'humeur avec une rupture avec l'état antérieur, c'est-à-dire que le patient fonctionnait à peu près normalement. Brutalement, il modifie sa façon de fonctionner et dans l'épisode maniaque, il y a ce qu'on appelle une exaltation de l'humeur. Un sentiment de bien-être extrêmement intense et envahissant.
On constate une accélération du comportement. Le patient a beaucoup de projets, moins de sommeil, ainsi qu'une accélération du fonctionnement général. Dans le cas d'un épisode maniaque, le fonctionnement est tellement accéléré que le patient n'est plus du tout fonctionnel. Il n'est plus capable de travailler, ni de maintenir son insertion sociale. Dans le cas d'un épisode hypomaniaque, c'est à peu près les mêmes symptômes, mais de manière atténuée. Par conséquent, parfois on peut manquer le diagnostic parce que les patients ont moins tendance à se plaindre, parce qu'ils sont plutôt bien. Il y a également des phases neutres. Le patient peut par exemple avoir fait un épisode maniaque dans sa vie, et puis enchaîner des moments dépressifs. L'alternance, n’est pas forcément régulière, parfois il peut y avoir des intervalles où l'humeur est neutre, c'est très variable selon les patients.
Justement est-ce difficile de déceler cette maladie ?
Souvent la plainte du patient, c'est au moment de l'épisode dépressif. Quand on reçoit pour la première fois un patient, on se doit en tant que psychiatre d'explorer les antécédents, et on questionne le patient sur sa vie. C’est dans ces moments-là que l'on peut, même si c'est très difficile, retenir le diagnostic de trouble bipolaire, mais avec des éléments antérieurs. Le patient n'est pas devant nous en train de subir une manifestation de ses symptômes.
Plus précisément, au sujet des épisodes maniaques, vous dites qu'il y a beaucoup d'envie, plus d'envie pour réaliser des projets. En quoi cela est nocif ?
C'est tellement intense comme symptômes que les patients ne sont plus efficaces. Ils se perdent, se désorganisent, et peuvent se montrer trop familiers à l'égard d'inconnus ou de collègues de travail. En société, ça peut créer des problèmes. Il peut se mettre en danger, avec par exemple une conduite automobile dangereuse à grande vitesse, une hypersexualité qui passe par des rapports non protégés ou encore être moins méfiant, donc suivre n'importe qui dans la rue. Surtout, ce qui est nocif, c'est que plus le patient décompense, plus il risque de décompenser.
Un épisode maniaque ou dépressif, abîme le cerveau. Même chez les patients qui font des épisodes hypomaniaques, c'est quand même quelque chose qu'on cherche à limiter parce que cela augmente le risque de faire une nouvelle décompensation ultérieure.
Est-ce qu'il est possible d'établir une typologie parmi les patients que vous accueillez ?
Pour les troubles bipolaires, classiquement, c'est une maladie qui émerge entre l'âge de 15 et l'âge de 25 ans. Etant donné que c'est une pathologie chronique, on a des patients de tout âge. Il y en a qui sont jeunes, qui viennent d'être diagnostiqués et on a des patients plus âgés pour lesquels la maladie évolue depuis de nombreuses années. Il arrive parfois que la maladie soit détectée tardivement vers l'âge de 50, 60 ans. C'est plus rare, mais il y a un retard diagnostique d'une dizaine d'années en moyenne chez les personnes qui souffrent de troubles bipolaires. Entre les hommes et les femmes, le chiffre est plutôt égal.
Est-ce que les troubles bipolaires relèvent de la génétique, ou il peut y avoir un traumatisme déclencheur ?
Comme beaucoup de maladies en psychiatrie, il y a une interaction entre des facteurs génétiques et environnementaux. Cette vulnérabilité génétique peut ne jamais s'exprimer si l'environnement ne la révèle pas. Il n'y a pas un seul facteur environnemental, c’est une mosaïque de causes qui vont concourir à la décompensation de la maladie. Par exemple, on peut citer le stress de manière générale, ou le fait de faire face à l'adversité. L'origine peut être un traumatisme effectivement, mais pas seulement. Il n'arrive jamais que l'on dise, 'il est devenu bipolaire parce qu'il lui est arrivé cela dans sa vie'.
Il est donc possible de vivre “normalement” avec un trouble bipolaire, on peut avoir une vie qui n'est pas totalement chamboulée ?
Bien sûr. Le trouble bipolaire, est une maladie dont on peut se rétablir. Il y a plein d'exemples de personnes qui en témoignent sur Internet. C'est une maladie psychiatrique qui est chronique, c'est-à-dire que c'est une vulnérabilité qu'on conserve toute la vie. Chez certains patients, on peut se passer d'un traitement pharmacologique, seulement si le rétablissement est bien ancré. C'est une option qui concerne pas un grand nombre de patients. Dans l'immense majorité des situations, le rétablissement est effectif quand les décompensations de l'humeur, sont de plus en plus espacées, et qu'elles n'entravent pas la capacité du patient à maintenir son insertion professionnelle, sociale et familiale. Cela peut être aussi le cas s’il n’y a plus de décompensation, parce que l'on a trouvé un traitement adapté et que le patient respecte des règles d'hygiène de vie qui lui permettent de limiter le risque de rechute.
Si l'on veut soigner le patient, comment s'y prendre ? Est-ce que c'est du traitement médical, de la discussion, peut-être un changement de mode de vie, comment ça se passe ?
Ce sont les deux. Comme dans beaucoup de maladies, on peut rarement se passer du soin médical. Le traitement thymorégulateur permet de lutter contre les épisodes dépressifs, mais aussi contre les épisodes maniaques. Il doit être associé à des règles d'hygiène de vie qui permettent de prévenir la rechute. Parmi celles-ci, il y a le respect des rythmes biologiques, des routines sociales, ou encore l'identification de ce qu'on appelle les prodromes, c'est-à-dire les premiers signes qui peuvent annoncer une rechute. Quand ils sont établis, c'est à ce moment-là, que l'on peut mettre en place une stratégie pour lutter contre la rechute.
Est-ce que vous avez eu des difficultés pour mettre en œuvre un soin adapté à certains patients ?
Oui, ça peut arriver parce que la mise en œuvre du changement, et c'est le cas pour tout le monde, ce n’est pas facile et demande de l'énergie. Il y a plusieurs facteurs de résistance, c’est ce qu’on appelle les facteurs de maintien, qui contribuent à la chronicisation de la maladie. Ils entravent le rétablissement des patients, ce sont des choses que l'on essaye aussi d'identifier. Certains patients peuvent aussi éprouver des difficultés à mettre en œuvre ces changements, même s'ils ont la motivation parce qu'il y a plusieurs variables qui entrent en compte. D'abord les symptômes. Quand on est en proie à un épisode maniaque ou un épisode dépressif, ce n'est pas forcément le bon moment pour essayer de mettre en œuvre des changements. C’est aussi le cas quand autour du patient, les aidants sont parfois stigmatisants par rapport à la maladie ou donnent des conseils qui ne vont pas forcément dans le sens du changement.
Si l’on revient à votre action, en quoi consiste concrètement votre travail au sein de Bipol-Air ?
Dans l'hôpital dans lequel je travaille, il y a une file active entre 170 et 180 patients. Le cœur de fonctionnement de l'établissement, ce sont les ateliers thérapeutiques collectifs. Certains d'entre eux sont spécifiquement destinés aux personnes avec des troubles bipolaires. Ils vont concerner l'éducation thérapeutique, la gestion des symptômes et la lutte contre des facteurs de vulnérabilité spécifique aux troubles bipolaires.
Ensuite, il y a des ateliers dits transversaux. Les patients sont mélangés quel que soit leur motif d'admission, puisque l'on ne prend pas en charge uniquement des personnes qui souffrent de troubles bipolaires. Les compétences travaillées concernent la psychothérapie cognitive comme la gestion du stress, l'activation comportementale, ou encore la motivation au changement. L’objectif, c’est aider les patients à mettre en place des stratégies de lutte contre la rechute une fois qu'ils ont identifié leur facteur propre de vulnérabilité,
Concrètement, en quoi consistent ces ateliers ?
Ces ateliers regroupent huit patients dans une salle avec un intervenant qui travaille au centre. Il peut s'agir d'un psychiatre, d'un psychologue, ou d'un infirmier. Par exemple, le groupe de psychoéducation niveau 1 est animé par une de mes collègue psychiatre. Il se compose de six séances de 1h30. Cela ressemble à un cours magistral, sauf que l'on essaye quand même de faire en sorte que ce soit un peu interactif. On donne de l'information aux patients sur ce qu’est un trouble bipolaire, comment le diagnostiquer, expliquer les symptômes des différents épisodes, les traitements, et la prise en charge.
Aujourd'hui, on est passé dans un mode relationnel avec le patient qui n'est plus du tout paternaliste comme avant où le médecin détenait l'information et donnait des ordres aux patients par l'intermédiaire des ordonnances. Aujourd'hui, on fonctionne dans un mode autonomiste. Le médecin détient le savoir théorique, le patient détient le savoir expérientiel et on essaye de confronter les deux facettes pour établir la meilleure prise en charge, qui corresponde à son mode de vie, à son identité, à ses valeurs. Le deuxième groupe de psycho-éducation, le niveau 2, comporte six séances de 1h30. Il est animé par une psychologue qui présente au patient les facteurs de vulnérabilité, de risque de rechute, comment identifier les signes avant-coureurs. Si le patient par exemple a identifié que souvent quand il décompense, c'est dans des moments où il avait une dette de sommeil, ou quand il y a des conflits relationnels dans le cadre de son travail, que ça peut-être un facteur de rechute, il va choisir de participer à des ateliers thérapeutiques. C’est le patient qui fait ses choix, guidé par le médecin.
Je suis mal placée pour leur dire ce dont ils ont besoin. C'est subjectif. Il y a aussi une question de moment.
Par exemple, vous ne pouvez pas déménager, divorcer, faire un régime et changer de boulot la même semaine. Pourtant, je ne sais pas ce qui va être prioritaire pour eux. On ne peut pas mettre en œuvre 10 000 changements en même temps. Donc il faut prioriser ses actions.
Votre champ d'action concerne aussi les aidants, ici à Caliopsy, quel est votre rôle ?
A Caliopsy, on reçoit des aidants qui s'auto-adressent. On demande pas à un médecin de nous envoyer les patients, contrairement au centre Bipol-Air où les patients doivent être transmis par leur psychiatre. Ce dispositif concerne des aidants de patients pris en charge au centre Bipol-Air, mais aussi des proches d'une personne atteinte d’ un trouble psychiatrique, quel qu'il soit.
Ici, on a deux parcours. Le premier est destiné à l'aidant qui va plutôt bien, mais qui a envie d'augmenter son niveau de compétence. On lui propose par exemple de réfléchir à son rôle, on lui donne des outils pour identifier le moment où il se sent épuisé, pour lutter contre l'épuisement. Nous mettons aussi en place des modules de développement des stratégies de communication avec le patient, afin d’éviter les conflits.
Ensuite, il y a le parcours rétablissement. Là, c'est vraiment une prise en charge destinée aux aidants en souffrance, qui ont une maladie psychiatrique en lien avec le fait qu'ils sont aidants. Cela va prendre la forme d'épuisement, de troubles anxieux, d'épisodes dépressifs, comme un burn-out.
Comment peut-on faire plus selon vous pour que les troubles bipolaires soient plus connus de la société en général ?
Je ne dirais pas que les troubles bipolaires sont pas connus, mais il y a beaucoup de fausses croyances sur cette maladie qui sont véhiculées par la société. Ce qui permet de lutter contre la stigmatisation, c'est avant tout l'information et le témoignage de patients. Actuellement, il y en a beaucoup, mais qui ne permettent pas de faire bouger les mentalités. Tous les patients ne sont pas enclins à militer pour faire déstigmatiser le trouble bipolaire. Chacun vit sa maladie de manière très différente. Certains qui sont très au clair et se manifestent, témoignent. Pour beaucoup c'est quelque chose qui demande trop d'énergie et qui ne fait pas du tout partie de leurs ambitions.
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