Journée mondiale de la trisomie 21 : "Pour une société plus inclusive pour nos enfants"

Damien Viccini est président de l'association Trisomie 21 Rhône et Métropole de Lyon. Il était sur le plateau de l'émission "6 Minutes Chrono" à l'occasion de la Journée mondiale de la Trisomie 21, ce jeudi 21 mars.

Le président de l'association débute en rappelant ce qu'est la trisomie 21 : "Ce n'est pas forcément une maladie en tant que telle comme on peut des fois l'entendre. On parle d'anomalie chromosomique. C'est une sorte d'accident qui se passe au niveau génétique des chromosomes pendant la conception de l'œuf. C'est plutôt un accident qui se produit avec, après, par la suite, des conséquences tant physiques que psychiques pour les enfants plus tard."

Damien Viccini donne les raisons de la date de la journée mondiale de la Trisomie 21, le jeudi 21 mars : "la date a été choisie le 21 mars. 21 parce que c'est le chromosome 21 qui est concerné et mars, c'est le troisième mois de l'année et comme les personnes à la Trisomie ont trois chromosomes 21 au lieu de deux, donc c'est la date qui a été retenue. Il y a beaucoup d'associations qui s'étaient déjà mobilisées au tout début des années 2000 sur cette journée-là pour l'identifier, pour sensibiliser le public. En 2011, c'est même l'ONU, l'Assemblée générale de l'ONU, qui a clairement identifié cette journée au niveau mondial. Et l'idée, c'est de sensibiliser le public sur cette forme de handicap qui est très connue et en même temps, assez mal perçue par les personnes et avec pas mal de non-dits ou des craintes qui sont liées à ce handicap. Et donc, ça permet d'identifier et d'en parler". Pour rappel, environ 40 000 personnes sont concernées par la trisomie 21 en France.

Plus de détails dans la vidéo.

La retranscription intégrale de l'émission :

Bonjour à tous, bienvenue dans votre émission 6 minutes chrono, le rendez-vous quotidien de la rédaction de Lyon Capitale. Aujourd'hui, on va parler de Trisomie 21 à l'occasion de la Journée mondiale de la Trisomie 21 ce jeudi 21 mars. Pour en parler, nous recevons Damien Viccini, qui est président de l'association Trisomie 21 Rhône et Métropole de Lyon. Bonjour Damien Viccini. Merci d'être venu sur notre plateau. On va rentrer dans le vif du sujet. D'abord, quelque chose de simple, mais pouvez-vous nous dire ce qu'est la Trisomie 21 ?

La Trisomie 21, ce n'est pas forcément une maladie en tant que telle comme on peut des fois l'entendre. On parle d'anomalie chromosomique. C'est une sorte d'accident qui se passe au niveau génétique des chromosomes pendant la conception de l'œuf. C'est plutôt un accident qui se produit avec, après, par la suite, des conséquences tant physiques que psychiques pour les enfants plus tard.

Pourquoi une journée mondiale ?

Alors, elle a été choisie le 21 mars, 21 parce que c'est le chromosome 21 qui est concerné et mars, c'est le troisième mois de l'année et comme les personnes à la Trisomie ont trois chromosomes 21 au lieu de deux, donc c'est la date qui a été retenue. Il y a beaucoup d'associations qui s'étaient déjà mobilisées au tout début des années 2000 sur cette journée-là pour l'identifier, pour sensibiliser le public. En 2011, c'est même l'ONU, l'Assemblée générale de l'ONU, qui a clairement identifié cette journée au niveau mondial. Et l'idée, c'est de sensibiliser le public sur cette forme de handicap qui est très connue et en même temps, assez mal perçue par les personnes et avec pas mal de non-dits ou des craintes qui sont liées à ce handicap. Et donc, ça permet d'identifier et d'en parler, en fait.

Et de sensibiliser par la suite, j'imagine. Ce qui me permet de parler aussi et de faire une bonne transition vers votre association, TRISOMIE 21 Rhône et la Métropole de Lyon. Quel est son rôle et auprès de qui ?

L'association TRISOMIE 21 Rhône et Métropole de Lyon, est destinée en priorité aux personnes en situation de handicap de trisomie et leur famille. Sur les territoires du Rhône et la Métropole de Lyon, à leur famille et même au-delà, toutes personnes qui se sentent sensibilisées et proches un peu d'entre eux, qui mettent ce combat pour le handicap. On a la chance d'avoir un local dans le 7e arrondissement qui nous sert un peu de QG sur l'ensemble de nos activités et des choses qu'on peut mettre en place pour les enfants, les jeunes et les moins jeunes..

Voilà, parce qu'on peut le dire, ça concerne beaucoup de monde. On le disait avant l'émission, c'est environ quarante mille personnes porteurs de la Trisomie 21 en France, à peu près.

À peu près. C'est vrai que je ne suis pas médecin, mais on essaie de recouper pas mal de chiffres qu'on peut retrouver. Oui, c'est aux alentours de quarante milles personnes en France. On peut entendre des fois une naissance sur 400 ou une naissance sur 500 qui est concernée par la Trisomie 21.

Bon, c'est environ, mais on est dans cet ordre de grandeur. Pour revenir un peu sur votre association, vous avez parlé d'activité, qu'est-ce qui est proposé, enfin concrètement,
comment ça se passe ?

Alors il faut savoir que notre association est gérée uniquement par des bénévoles. On est tous bénévoles au sein de cette association. On a plus de 60 familles, presque 70 familles qui sont adhérentes. Et l'idée, c'est de proposer des ateliers, des activités, mais sur des thématiques très variées. Ça peut être de la musique, ça peut être de l'argile, ça peut être du théâtre. Et l'idée : on essaie de développer des activités appropriées à toutes les tranches d'âge que nous avons au sein de notre association. On peut avoir des bébés, des enfants, des adolescents et même des personnes qui ont mon âge, qui n'ont plus de 40 ans. Donc l'idée, c'est vraiment d'apporter des activités pour l'ensemble des personnes qui sont concernées au sein de l'association. Il y a d'autres missions un peu plus militantes. C'est vrai qu'on peut participer aussi notamment à d'autres institutions au niveau du rectorat qui a mis en place un comité des usagers justement pour les associations liées aux handicaps, pour la scolarisation des enfants en situation de handicap. Et on participe à d'autres associations qui sont davantage, qui sont beaucoup plus importantes au niveau de la région. Je pense notamment à l'ADAPEI 69. Donc voilà, on essaye de, à côté de nos activités, de militer en faveur de nos enfants. Et vraiment, la ligne directrice, parce qu'on parle beaucoup d'inclusion, c'est une société inclusive pour nos enfants et dans laquelle ils pourraient être autonomes et pouvoir se débrouiller tout seuls. Et voilà.

Donc il y a encore des progrès à faire en termes d'accompagnement, de formation, d'emploi aussi, peut-être, de tous ces grands pans de la vie, en fait, pour lesquels ce n'est pas encore chose faite pour les personnes trisomiques. Parce que, en quelques mots, est-ce qu'on arrive déjà à la fin, malheureusement, mais quels sont les principaux besoins d'une personne trisomique ?

Je pourrais ramener ça à mon histoire familiale parce que je suis moi-même parent d'un petit garçon qui est en situation de handicap qui a une trisomie. Et justement, on a beaucoup besoin d'accompagnement sur les soins, sur le parcours de nos enfants, autant dans le domaine scolaire que dans les soins. On a besoin d'accompagnement aussi pour toute activité extrascolaire. Parce que, en fait, tout est plus compliqué avec un enfant en situation de handicap à l'école pour les soins, pour faire du sport, pour faire de la musique. Et donc, du coup, je pense qu'il y a beaucoup de choses, même si les choses ont évolué ces dernières années, il reste encore beaucoup de travail là-dessus sur une société plus inclusive, en tout cas, pour nos enfants, oui.

Très bien. Eh bien, merci beaucoup, Damien Viccini. Peut-être juste préciser où l’on peut vous rencontrer. Vous avez parlé d'un local dans le 7e ? Donnez l'adresse peut-être ou un contact ?

Oui, tout à fait. On a un local qui est 13 rue Salomon Reinach dans le 7e arrondissement. Il y a une permanence physique. Il y a des parents qui sont là de 14h à 16h, le jeudi après-midi. On a un site qui est en reconstruction, un site internet, mais vous pouvez nous retrouver sur les réseaux sociaux, Facebook, Instagram. Donc en cherchant Trisomie 21, Rhône et la Métropole de Lyon.

Très bien, ce sera le mot de la fin. Merci beaucoup d'être venu sur notre plateau. Quant à vous, je vous remercie d'avoir suivi cette émission. Vous pouvez retrouver plus de détails sur le site lyoncapitale.fr. À très bientôt.