Sophie, 31 ans, est co-tutrice de sa sœur Camille, 38 ans, lourdement handicapée depuis sa naissance. Accueillie dans une maison spécialisée du Puy-de-Dôme, Camille rentre dans sa famille un week-end toutes les trois semaines. Sophie, elle, vit à Lyon. Elle raconte à Lyon Capitale son enfance, la relation avec sa sœur et ce que cela signifie d’être tutrice aujourd’hui afin de faire changer le regard sur le handicap et permettre aux autres familles de se reconnaître dans son récit.
"Pour moi, le handicap est normal. Il n’y a pas de sujet." Aujourd’hui âgée de 31 ans, Sophie souhaite livrer son témoignage sur le handicap de sa sœur aînée, Camille, et sur son rôle de co-tutrice aux côtés de sa maman afin d’aider les familles dans une situation semblable. "C’est important d’avoir beaucoup de témoignages qui évoluent dans le temps et avec des profils différents, des handicaps différents, et qui sont confrontés à des situations différentes. Nous ne vivons jamais des situations équivalentes et je pense que cela peut aider du monde", confie la jeune femme.
D’autant que les témoignages de frères et sœurs sont rarement mis en avant, malgré leur rôle souvent essentiel dans la famille. Selon la dernière étude menée par l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), 83 % d’entre eux ont ressenti très tôt des responsabilités envers leur frère ou leur sœur, 68 % éprouvent du stress face à ce que l’on peut appeler "l’après parents" et 43 % estiment que le handicap a influencé leur orientation professionnelle.
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"Quand j’étais petite, je ne me posais pas la question"
Sophie est l’une d’entre eux. En plus de sa sœur, son papa était également lourdement handicapé. Leur condition ne porte pas de nom, explique Sophie, mais elle est dû à une malformation durant la grossesse. Le handicap a donc toujours été une partie de sa vie. "J’ai toujours connu ça. Quand j’étais petite, je ne me posais pas la question. Je pense que c’est lorsque l’on rentre à l’école que l’on se rend compte qu’il y a des différences et que toutes les familles ne sont pas comme la nôtre", explique-t-elle. Arrivée à l’adolescence, Sophie admet alors avoir "un peu honte", avoir été "mal à l’aise avec le concept du handicap", mais les choses changent avec l’âge. "En grandissant, nous avons déménagé, et je pense qu’autour de mes 23 ou 25 ans, j’ai réalisé que le handicap de ma sœur était lourd. C’est hors du commun. C’est à partir de là, j’ai été beaucoup plus présente pour ma mère et aider ma sœur", ajoute la jeune femme.
Sophie n’a jamais vécu entièrement avec sa sœur. Lourdement handicapée, Camille n’est pas autonome, n’a pas l’usage de la parole et se déplace difficilement. Elle a donc été très rapidement pris en charge dans une maison spécialisée. Elle est aujourd’hui dans le Puy-de-Dôme et rentre dans sa famille un week-end toutes les trois semaines. "J’ai eu de la chance car j’ai vécu complètement normalement. Je n’ai pas l’impression d’avoir grandi plus vite que les autres enfants de mon âge, mais indirectement cela m’a rendu plus tolérante sur beaucoup de choses. Mes parents ne m’ont jamais fait endosser de rôle particulier. Ma mère s’occupe de tout en majorité", concède-t-elle. Elle poursuit : "Bien que ma mère m’a toujours dit de faire ce que je voulais, c’était un peu induit qu’il fallait que je rentre quand il y avait ma sœur. C’est comme si je me sentais obligée d’y aller, d’autant que mon père était aussi malade. Ça devenait une décision naturelle de revenir et puis j’avais envie de voir ma sœur."
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Elle renonce à devenir pâtissière pour voir sa sœur
Ne l’admettant qu’à demi-mots, Sophie confie avoir parfois renoncé à plusieurs projets de vie pour rester proche de sa sœur. Elle explique : "Pendant longtemps, j’ai dit à mes parents que je voulais travailler dans la pâtisserie, mais ça veut dire travailler les week-ends, à Noël tous les temps en famille. Donc je me suis dit que c’était impossible. J’ai aussi eu des opportunités pour me rendre à l’étranger avec mon conjoint où l’on aurait pu partir pendant un an, mais je me suis dit que c’était impensable de laisser ma mère pendant un an. Avec du recul, je me dis que je pouvais les laisser, mais en même temps, faire ces choses pour ensuite culpabiliser, ça ne sert à rien. C’était évident que je n’allais pas les faire."
Quant à son rôle de co-tutrice, Sophie avoue que c’est avant tout sa maman qui s’occupe des dossiers médicaux ou administratifs. "Au quotidien, je me laisse un peu porter par le fait que ma mère gère tout", raconte-t-elle. Sophie ne semble toutefois pas appréhender l’avenir, lorsque sa maman ne sera plus là. "Pour l'instant, je suis un peu loin de ça. Je sais que ça va arriver et qu'il va falloir gérer, mais je suis en bonne santé et ma maman s’en sort très bien. Je pense que j’en suis capable. Et si, vraiment, je suis en difficulté, je peux faire appel à de l’aide, ce n’est pas une source d’angoisse pour moi. D’autant que nous ne sommes pas dans la catégorie des personnes qui ont vraiment besoin d'aide. On est aidant, d’accord, mais on est aidant un week-end sur trois. Ça représente 15 week-ends dans l’année. Ce n’est pas insurmontable."
Et Sophie se sent d’ailleurs bien accompagnée dans ce rôle de tutrice. "Lorsqu’il a fallu adapter certaines choses avec ma sœur, l’établissement nous a compris tout de suite. C’était une bonne chose et nous avons beaucoup de chance par rapport à certains aidants qui peuvent être dans des milieux défavorisés. C’est aussi pour eux que je parle parce qu’il peut y avoir des manques aujourd’hui pour les accompagner", estime-t-elle enfin.
