La mort n’est pas un sujet tabou dans les couloirs de l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Lyon Sud. Elle cohabite avec les rires, les baisers d’un mariage in extremis, les cigarettes fumées à l’aube, et aussi les projets de vie. Alors que le débat sur l’aide à mourir agitait le Parlement, nous avons poussé la porte de ce service centré sur le soin, l’écoute et la bienveillance.
Le patient de la chambre 8 se marie. Le soleil est au rendez-vous en cette matinée de mai. Des éclats de rire montent aux oreilles des patients alités dans leur chambre blanche. D’autres, appuyés sur leur pied à perfusion, fument la première cigarette de la journée. Du côté des soignants, l’heure est aussi à la fête. Vernis pailleté sur les ongles et robes multicolores, certains ont tenu à marquer le coup. Une vingtaine de convives sont attendus autour d’un buffet. De quoi oublier, l’espace d’un instant, que la cérémonie de mariage se déroule dans l’unité de soins palliatifs de l’hôpital Lyon Sud à Saint-Genis-Laval.
Pourtant, entre ces murs décorés de tableaux peints par d’anciens malades, pas de place pour le superflu et les bons sentiments. “Je ne vais pas vous mentir. Je me marie afin de protéger ma femme pour des questions de succession et de notaire”, déclare sans ambages Frédéric, le futur marié, atteint d’un cancer du poumon qu’il sait inguérissable. “Je n’aime pas trop m’étaler sur mon ressenti. À présent, j’essaie simplement de tenir le coup et de prendre soin de ma famille”, affirme cet ancien livreur de cuisine de 57 ans, tout de même heureux de voir ses proches se réunir autour de lui. Avec un service ouvert 24 heures sur 24 aux visites, en soins palliatifs la priorité est donnée aux patients et à leur famille. Au total, l’unité compte seize lits pour cinquante-cinq soignants, permettant le fonctionnement d’une équipe mobile gravitant dans tout l’hôpital ainsi qu’à domicile, en plus d’un hôpital de jour.
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Loin des idées reçues, les soins palliatifs ne se limitent pas à la seule question de la fin de vie. Au moins 60 % des patients du service rentrent chez eux ou en soins médicaux et de réadaptation (SMR). En outre, la moyenne des séjours n’est que de onze jours. Néanmoins, la mort n’est pas un sujet tabou dans ce service. “C’est un lieu où l’on prend parfois des décisions difficiles. Mes propres enfants n’ont pas tout compris”, témoigne Judith, 54 ans, dont la mère est décédée il y a quelques jours après que sa santé s’est fortement dégradée. La femme âgée de 89 ans, en accord avec son mari, a fait le choix d’un arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles “pour ne pas prolonger l’agonie”. Une décision parfois difficile mais qui a permis – en poursuivant les soins anti-douleur tant physiques que psychiques – de maintenir un réel confort pour les derniers jours de la patiente, et d’éviter des opérations lourdes et à l’issue incertaine.
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