En France, 9 à 11 millions d’aidants accompagnent chaque jour un proche malade ou handicapé. Souvent invisibles et peu reconnus, ils sont au cœur du livre "Aidants et fiers de l’être" des psychiatres lyonnais Nicolas Franck et Romain Rey.
C'est au fil de leurs consultations, face au désarroi silencieux des familles, que le professeur Nicolas Franck, chef du pôle hospitalier Le Vinatier et responsable d’enseignement à l’université Claude-Bernard de Lyon, et le docteur Romain Rey, praticien en psychiatrie au centre hospitalier Le Vinatier et maître de conférences à l’université Claude-Bernard, ont pris conscience d'un manque criant. Celui d'une ressource claire, accessible pour guider ceux qui aident sans jamais se plaindre.
Lyon Capitale : Qu’est-ce qui vous a poussé à écrire le livre ?
Nicolas Franck : Dans le cadre de nos métiers, on rencontre très souvent des aidants qui sont eux-mêmes complètement perdus, qui ne savent pas comment faire.
Romain Rey : L’objectif était de créer un moyen d’avoir accès à une ressource actualisée pour tous les aidants.
À quel moment avez-vous réalisé qu’il y avait un réel manque de reconnaissance ou de compréhension autour des aidants ?
Nicolas Franck : Pour ma part, il y a eu les rencontres avec les familles des patients de Vaulx-en-Velin, où je travaillais durant les années 1990 et jusqu'aux années 2000, et de voir à quel point les familles étaient dans le désarroi. Ce n’est donc pas d’hier. Cela fait presque trente ans.
Romain Rey : Les actions de soutien aux aidants, comme les offres de soins, devraient être des interventions réalisées en routine. C’est l’une des plus efficaces, mais qui est en réalité très peu disponible. On ne reconnait pas assez les aidants comme partenaires importants.
Pour vous, quelles sont les difficultés rencontrées au quotidien par les aidants les plus souvent sous-estimées ?
Nicolas Franck : La première difficulté d’un aidant, c’est de ne pas prendre conscience qu’il est aidant. La deuxième difficulté, c’est de considérer comme naturel de tout sacrifier pour son proche, jusqu’à l’épuisement complet. Être aidant a un impact multiple sur toutes les sphères de la vie d’une personne.
Romain Rey : Du point de vue d’un professionnel de santé, on essaye d’offrir un soutien afin d’aider, mais surtout de prévenir le mal-être. On essaye d’offrir un espace d’échanges à travers le programme BREF. Il permet aux aidants de bénéficier de trois rendez-vous d’une heure, gratuits, avec deux professionnels de santé.
"61 % des aidants présentent un état dépressif préoccupant, contre seulement
8 % de la population générale"
Nicolas Franck
Avec le vieillissement de la population, pensez-vous que le rôle des aidants va devenir encore plus central qu’il ne l’est actuellement ?
Nicolas Franck : C’est évident, oui. Comme les personnes vont devenir plus âgées, et que le taux de troubles neurodégénératifs augmente avec la longévité, il y aura forcément plus d’aidants de personnes ayant ces troubles, ainsi que d'autres maladies.
Romain Rey : En France, on compte entre 9 et 11 millions d’aidants. Mais il ne faut pas qu’ils deviennent des auxiliaires de soins. Ils doivent rester un proche de la famille.
Selon vous, comment préserver au mieux la relation entre l’aidant et la personne aidée ?
Romain Rey : Dans un premier temps, il faut se rendre compte que l’on est aidant.
Nicolas Franck : Il faut aussi expliciter les choses. Les tabous, le fait de ne pas oser parler, entretiennent les malentendus. Et faire en sorte que chacun n’attende pas de l’autre ce qui va au-delà de ce qu’il peut donner. Le principal message sous-jacent au livre, c’est finalement que nous sommes tous aidants à un moment donné.
Romain Rey : L’enjeu principal est de le faire connaitre afin de permettre aux aidants d’en bénéficier le plus tôt possible.
Quels impacts psychologiques sont les plus fréquents chez les aidants ?
Romain Rey : Majoritairement, ce sont les trouble anxieux et dépressifs. 61% des aidants que l’on accueille présentent un état dépressif préoccupant, contre seulement 8 % de la population générale face à ce même test.
Nicolas Franck : Et comme c’est un rôle qui n’est pas bien reconnu, les gens n’arrivent pas en disant : "Je suis aidant, je suis épuisé, aidez-moi".
"Un aidant qui va bien, c'est aussi
un proche qui va bien"
Nicolas Franck
Pensez-vous qu’il est plus difficile d’être l’aidant d’une personne qui est addict, puisque c’est une maladie moins reconnue, en particulier par le malade lui-même ?
Nicolas Franck : Effectivement, il est plus difficile d’être l’aidant d’une personne qui n’a pas conscience de ses troubles que d’une personne qui en a conscience.
Romain Rey : Chaque type de trouble a ses difficultés spécifiques. Mais dans ces conditions, la stigmatisation peut en effet être forte.
Pour vous, quelles sont les évolutions concrètes qui seraient nécessaires afin de soutenir les aidants ?
Romain Rey : Que des soins réels soient réalisés au sein des structures de soins. À Lyon, c’est assez bien développé, notamment avec le réflexe aidant. Cela consiste à systématiquement demander à l’aidant comment il va, quels sont ses besoins afin de l’orienter vers des ressources adaptées. Le statut d’aidant doit être reconnu, car leurs droits actuels sont insuffisants. Notamment au niveau de la compatibilité avec le travail. Réussir à concilier les deux est très complexe, voire impossible.
Nicolas Franck : Un petit enseignement à l’école sur le statut d’aidant pourrait faire avancer les choses.
Vous évoquez les pairs-aidants à la fin de l’ouvrage. Pensez-vous qu’ils ont un rôle majeur à jouer ?
Nicolas Franck : Ils jouent déjà un rôle majeur. Ils incarnent le rétablissement. C’est important pour les personnes accompagnées. Leur montrer que le rétablissement est possible. Et aussi pour trouver les bonnes techniques de rétablissement du point de vue expérientiel. Mais c’est aussi important pour les équipes de soins. À ce double titre, on ne peut pas se passer de pair-aidants.
Romain Rey : Ils changent le système depuis l’intérieur. Les pair-aidants familiaux et professionnels sensibilisent aussi toute l’équipe. Ils sont un vrai accélérateur de bonne pratique assure Romain Rey.
"La première fois qu'un professionnel de santé lui a demandé comment elle allait,
cela faisait déjà 10 ans qu'elle était aidante"
Romain Rey
Est-ce que vous pourriez partager une situation marquante qui a pu influencer votre regard envers les aidants ?
Romain Rey : Pour ma part, c’est une dame qui a bénéficié du programme BREF et qui aide désormais à sa diffusion régionale. La première fois qu’un professionnel de santé lui a demandé comment elle allait, cela faisait déjà 10 ans qu’elle était aidante. Cela l’avait marquée car elle n’avait pas su quoi répondre, elle ne s’était jamais posé la question.
Nicolas Franck : J’ai aussi vu, il y a peut-être vingt-cinq ans, un collègue qui refusait de décrocher lorsqu’une famille voulait lui parler. Cette situation illustre le mépris que l’on peut avoir pour les aidants alors qu’ils sont une aide majeure.
Si vous deviez faire passer un seul message aux aidants, lequel serait-il ?
Nicolas Franck : Déjà, si vous avez pris conscience que vous êtes aidant, c’est une première étape. C’est bien, parce que d’autres aidants n’en auront pas conscience. Aidez-les à en prendre conscience, entraidez-vous entre aidants. On mentionne l’aidantomètre à la fin de l’ouvrage. C’est un bon moyen pour l’aidant d’évaluer la charge qu’il peut porter. Plusieurs tests en ligne sont disponibles, tel que celui de la Fondation France répit, J’aide, je m’évalue.
Romain Rey : Que le plus important est de prendre soin de soi, se préserver.
Nicolas Franck : Un aidant qui va bien, c’est aussi un proche qui va bien.
Qu’aimeriez-vous que les lecteurs retiennent de la lecture de votre livre ?
Romain Rey : Ce qui est primordial est le rôle majeur qu’ont les aidants dans la société actuelle. Ainsi que les difficultés auxquels ils peuvent être confrontés.
Nicolas Franck : Ce rôle d’aidant est pour tous. C’est simplement une question de moment dans la vie.
Avez-vous rencontré une difficulté particulière lors de l’écriture de votre livre ?
Romain Rey : Non, on n’a pas eu de difficulté particulière. On a choisi de rédiger les chapitres par ordre chronologique, de la façon dont évoluent les aidants. Par ailleurs, les échanges avec les aidants enrichissent le livre. Ce travail collaboratif donne une coloration particulière à l’ouvrage.
Nicolas franck : Après, il faut voir comment avoir quelque chose qui soit accessible à tous. Comment parler à tous. Il s’agissait à chaque fois d’essayer de se mettre dans la peau du lecteur, savoir ce qui pouvait lui être utile.
- Liens importants
- Centre de Ressources de réhabilitation psychosociale : 7 fiches d'autosoin à télécharger gratuitement
- Métropole aidante
- L'UNAFAM
- Podcasts "Graines de rehab"
Lire aussi :
