Edith Oresta, militante du Réseau Environnement Santé, est l'invitée de 6 minutes chrono / Lyon Capitale.
Le Remera, le registre basée à Lyon qui recense les malformations à la naissance, est de nouveau menacée de disparition faute de moyens. "Il n'y a plus de registre, on ne peut plus repérer les malformations congénitales et donc on est devant un vide total sur la prévention, la recherche des causes, l'appui à la science et à l'épidémiologie", alerte la militante Edith Oresta.
Elle regrette que Grégory Doucet n'ait pas réussi à forcer la main des HCL qui finance actuellement le Remera : "on est devant un blocage total et un silence radio de la part des HCL qui ne répondent plus, même à la présidente du REMERA".
La retranscription intégrale de l'entretien avec Edith Oresta
Bonjour à tous et bienvenue, vous regardez 6 minutes chrono, le rendez-vous quotidien de la rédaction Lyon Capitale et aujourd'hui nous accueillons Edith Oresta. Alors vous êtes militante pour le réseau environnement santé, on vous a invité pour parler du REMERA, qui est le registre des malformations en Rhône-Alpes, alors maintenant c'est plus que dans le Rhône, c'est un institut public qui est menacé, qui a perdu pas mal de ses employés et dont la survie à terme est menacée. En quoi ce REMERA que vous, vous souhaitez absolument défendre, en quoi il est indispensable pour les habitants du Rhône ou peut-être même de la région si un jour ils venaient à retrouver son lustre d'antan ? En quoi on ferait une erreur de se passer de ce REMERA ?
Je précise déjà qu'il n'est maintenant plus que sur deux départements : le Rhône et une grande partie de la Loire. S'il n'y a plus de registre, on ne peut plus repérer les malformations congénitales et donc on est devant un vide total sur la prévention, la recherche des causes, l'appui à la science et à l'épidémiologie pour effectivement empêcher que ça n'augmente. Je dois préciser qu'il n'y en a plus que quatre en France et deux dans les territoires d'outre-mer et que celui de REMERA est le plus ancien et celui qui traitait le plus de cas.
Pourquoi ces registres ferment-ils un peu partout en France ? Est-ce que c'est parce que les maternités finalement ont pris le relais et font ce travail à la place du REMERA ?
Non, absolument pas. Il ne faut absolument pas confondre ce qui relève de constats qu'on fait remonter et de travail scientifique, non seulement de recensement mais d'analyse de ces données. Ces registres sont réellement un repère possible si on veut, en santé publique, avoir effectivement de la matière pour aller chercher les causes. Parce que si on veut prévenir les malformations, on ne peut qu'aller repérer les causes. Par exemple, quand un registre comme le registre REMERA détecte un cluster comme celui qui a été détecté dans l'Ain, l'affaire des bébés sans bras, c'est une indication qu'il y a là à chercher quelles sont les causes thératogènes, les causes qui seraient liées à un environnement qui peut être chimique. Voilà, c'est ça. Alors pourquoi le REMERA ? Le REMERA, comme l'ensemble des registres en France, sont menacés parce qu'ils révèlent des chiffres que plus personne ne veut voir. Aujourd'hui, on est dans une explosion de maladies à tous les niveaux. Nous sommes en France sur des augmentations de cancer, mais surtout nous avons une mortalité infantile. Nous sommes situés aujourd'hui au 23e rang européen.
Et ça, c'est lié à des malformations ?
C'est un ensemble de facteurs, mais si on ne va pas s'interroger et si on n'a pas ces outils-là indispensables, on n'avancera pas à la fois sur la détection et sur le soin. On peut, mais une fois que c'est des malformations sur lesquelles il faut agir rapidement, effectivement, si on ne détecte pas, on a 80% des grossesses en France dont on ne recherche pas au niveau des malformations. On n'a que 20% sur lesquelles on peut avoir des chiffres. Et les chiffres sont quand même probants. On a à peu près autour de 5% de malformations congénitales sur l'ensemble, qui peuvent être liées à des facteurs génétiques, mais qui peuvent, pour la plupart, être liées à des causes environnementales, des produits toxiques, des médicaments à gérer, des choses comme ça, une eau. Donc tout ce qui peut, au moment où la grossesse se fait et où le fœtus se développe, tout ce qui peut atteindre ce fœtus. Alors pourquoi REMERA et pourquoi je le défends ? Parce qu'il existe, il a fait la preuve de sa pertinence et il est en fait aux mains des HCL. Ça veut dire que les deux temps pleins et demi qui existent aujourd'hui après avoir été diminués d'année en année, on est passé de six temps pleins à deux et demi, les employés depuis 2011, les deux et demi temps pleins, sont des agents des HCL. Mais les HCL ne donnent pas un sou. Les HCL, le financement complet vient de Santé publique France et du ministère de la Santé, qui est juste donc voté et envoyé aux HCL. Les HCL donc bloquent un processus en 2025 d'une manière scandaleuse, c'est-à-dire qu'ils ont l'argent, ils ont bloqué et supprimé le poste de gestionnaire informatique. Ça veut dire que les 90 000 dossiers qui sont dans la banque de données sont bloqués. Depuis juillet 2024, on a arrêté le contrat de l'informaticien.
Au sein des HCL, il y a notamment Grégory Doucet qui est président de l'administration. Est-ce que vous avez espoir qu'ils puissent vous débloquer la situation ? On pourrait imaginer que ça peut être une priorité des écologistes.
Je n'ai pas d'espoir du tout.
Surtout ce lien entre santé et environnement, on est à peu près quand même sur finalement quelque chose qui peut leur être familier.
Je n'ai pas d'espoir du tout parce que vous comprenez bien qu'avant de venir vous voir, nous on a fait tout ce qu'il fallait faire. Donc interpeller la jointe santé, interpeller Grégory Doucet qui est allé voir le directeur des HCL Le Moign et qui nous a retourné en gros vous ne pouvez pas faire grand chose. Donc si vous voulez, si on en est aujourd'hui à des campagnes médiatiques, plein de vos confrères ont sorti des articles très documentés, c'est parce qu'on est devant un blocage total et un silence radio de la part des HCL qui ne répondent plus, même à la présidente du REMERA qui est une association qui gère. Donc si vous voulez, on est dans une situation de blocage inadmissible. Du coup, là maintenant, c'est notre dernier va-tout ? Il faut qu'on aille jusqu'au bout pour que le directeur des HCL nous reçoive, reçoive le REMERA, reçoive les associations, explique pourquoi ce blocage. Il ne s'explique pas par une question financière, il ne s'explique pas par une question de médiocrité du registre puisqu'il vient d'obtenir la note A de la part des autorités. Donc qu'est-ce qu'il faut expliquer ? Il va falloir qu'on le sache.
