Hania, 5 ans, originaire de Pierre-Bénite atteinte de microtie-atrésie

Métropole de Lyon : Hania, 5 ans, atteinte d'une maladie rare de l'oreille

A l'occasion de la Journée mondiale des sourds, Lyon Capitale a rencontré les parents d'Hania, une petite fille atteinte d'une malformation extrêmement rare du pavillon de l'oreille.

Cynthia, 34 ans, travaille dans la fonction publique. Avec son mari Zakari, 36 ans, ils sont parents de deux filles : Hella, 9 ans et Hania, 5 ans. Cette dernière est née d'une malformation congénitale : la microtie-atrésie, particulièrement rare (avec une prévalence, en France de 0,83/10 000, selon la Haute autorité de santé).

Afin de recouvrer l'audition, la petite fille doit se faire opérer aux États-Unis. Une opération à 99 000 dollars. C'est pourquoi Cynthia et Zakari ont décidé de créer leur association : "Une oreille pour Hania". L'association organise une soirée caritative le 12 novembre prochain. Le but : récolter des fonds pour la petite Hania, atteinte d'une malformation congénitale. Rencontre.

La microtie c'est le canal auditif qui se bouche et le pavillon externe qui ne se développe pas correctement pendant la grossesse.

Depuis quand existe l’association "Une oreille pour Hania" ?

Notre association a officiellement été créée et publiée au journal officiel des associations au mois de décembre 2021. Ce n’est qu’à partir du mois de juin 2022 que nous avons commencé à en parler autour de nous et sur les réseaux, et décidé de se lancer dans cette aventure.

Combien de bénévoles compte l’association ?

Les deux principaux acteurs de l'association sont mon mari et moi même. Une adhérente s’est officiellement jointe à nous récemment. Nous recevons l’aide d’associations, notamment Coeur Bron et ASP (Aider son prochain) dans l’organisation de nos évènements. Nous avons aussi l’aide d’amis, de membre de la famille et de personnes extérieures.

Qu’est-ce que cette maladie exactement ?

La microtie/atrésie est une malformation congénitale caractérisée par l’absence du pavillon externe de l’oreille (microtie) et l’absence du conduit auditif (atrésie). L’association des deux se nomme l’aplasie. C’est une malformation qui peut être unie ou bilatérale et qui, dans tous les cas, a des conséquences sévères sur l’audition de l’enfant et son développement. Hania présente une microtie/atrésie à droite avec une surdité sévère de ce côté-là.


"Cette malformation a des conséquences sévères sur l'audition de l'enfant


Pour quelles raisons avez-vous décidé de créer cette association ? Quel est le but final ?

Dans un premier temps, ce qui nous a motivé à créer cette association c’est de pouvoir, en tant que parents, offrir le meilleur à notre fille Hania. En ce sens, nous voulons lui offrir la possibilité de recouvrer totalement l’audition et de pallier à son handicap, et ainsi favoriser son développement, sensoriel, intellectuel, social... Aussi, en tant que parents, nous devons penser à l’avenir de nos enfants. De nombreuse filières lui ont déjà été fermées avant même qu’elle ait commencé ses études. Nous voulons lui offrir un large choix de possibilités professionnelles.

Dans un second temps, nous souhaitons sensibiliser et informer sur cette malformation, les conséquences qui en découlent et les solutions possibles. Nous voulons, par le biais de nos actions, motiver, échanger et conseiller d’autres parents dont les enfants sont atteints de microtie/atrésie.

Pourquoi ne pas avoir créé simplement une cagnotte ?

Un de nos objectifs pour Hania était de pouvoir nous investir pleinement dans ce projet associatif. Créer une simple cagnotte ne nous aurait pas permis cela. Faire un simple appel aux dons ne nous ressemble pas non plus. Nous avons pour projet d’organiser et de participer à certains évènements. Nous voulons pouvoir échanger, rencontrer et répondre aux questions que certaines personnes peuvent se poser. Nous souhaitons être acteurs de notre projet et non pas spectateurs. En ce sens, nous voulons nous battre du mieux que nous pouvons pour notre fille et lui offrir ce qu’il y a de mieux. C’est un projet familial, nos deux filles participent et nous accompagnent dans ce projet. C’est le moyen pour nous de leur inculquer certaines valeurs telles que la solidarité, l’entraide, l’empathie, le respect, la tolérance…


"Nous souhaitons être acteurs de notre projet et non pas spectateurs."


L’opération va se dérouler aux États-Unis. Pour quelles raisons ?

La reconstruction auditive ne se pratique plus en France. La possibilité de pouvoir recouvrer l’audition est impossible ici. Seule la reconstruction esthétique est proposée. Aux États-Unis, les Dr Reinish (fondateur de la technique MEDPOR) et le Dr Roberson, proposent à la fois la reconstruction du conduit auditif et la reconstruction du pavillon externe de l’oreille. Ils sont les pionniers dans le domaine de la reconstruction plastique et fonctionnelle de l’oreille chez l’enfant.

La technique utilisée pas ces deux chirurgiens américains permettent à l’enfant de recouvrer l’audition, ce qui n’est pas le cas en France. L’opération est possible à partir de l’âge de 3-4 ans, contre 9-10 ans en France. Elle nécessite une seule opération en ambulatoire d’environ 9 heures, contre 3 à 5 opérations en France.

Les nombreux témoignages de parents français qui ont fait opérer leur enfants par ces deux chirurgiens nous ont convaincus. Leurs enfants ont retrouvé une audition normale et évoluent parfaitement bien à l’école.

Quelle est la somme d’argent récoltée jusqu’à maintenant ?

Pour l’instant, nous avons récolté 5 000 euros. C’est la somme demandée par les chirurgiens pour pouvoir bénéficier à la fois d’un devis (payant aux États-Unis et indispensable pour bénéficier de l’aide de certaines associations en France) et d’une date d’opération. Le montant de celle-ci aux États-Unis s’élève à 99 000 dollars, on est loin du compte mais avoir récolté 5 000 euros c’est déjà une première étape de franchie pour nous.

Quel est le but de la soirée caritative organisée le 12 novembre prochain ? 

L'association Coeur Bron a souhaité organiser une soirée caritative pour sensibiliser la population à cette malformation encore trop méconnue et nous venir en aide. Il y aura la présence de nombreux prestataires comme Yanisse Kebab (humoriste lyonnais, NdlR), DJ Kam's (DJ résident de la radio Génération Lyon, NdlR) ou encore Afshi Rani (danseuse Bollywood, NdlR). Ce sera un repas-dansant avec un défilé de mode et pleins de surprises. L'entrée est à 50€ par personne. C'est le 12 novembre, à partir de 19h30, dans la salle Roger Paillat à Pierre Bénite.

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