Marie-Thérèse Tissot Savet, habitante de la Mulatière, est atteinte d’hypersensibilité chimique multiple ou MCS © Antoine Merlet
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Chimico-sensibles : ces malades qui veulent faire reconnaître leur souffrance

L’histoire de Marie-Thérèse Tissot Savet est celle de millions de Français qui souffrent en silence. Cette habitante de la Mulatière est atteinte d’hypersensibilité chimique multiple ou MCS (1). Cette pathologie méconnue, et surtout peu reconnue, entraîne une véritable marginalisation sociale et médicale des patients. Si la maladie sévit dans l’Hexagone, elle reste dans l’angle mort des autorités politiques et sanitaires. Voici le récit d’une chimico-sensible lyonnaise, éternelle confinée.

Oui, je peux vous accueillir, mais seulement si vous ne sentez rien…” C’est la condition, non négociable, exigée par Marie-Thérèse pour la rencontrer chez elle à la Mulatière, dans la banlieue lyonnaise. Âgée de 76 ans, elle s’est auto-diagnostiquée hypersensible chimique multiple (MCS) il y a une quinzaine d’années. Une affection médicale inédite et méconnue dont l’exposition à des polluants et produits chimiques engendrerait des effets néfastes sur la santé selon la docteure australienne Anne Steinemann, qui a publié en 2019 l’un des articles les plus documentés sur cette pathologie.

L’origine du handicap respiratoire de Marie-Thérèse remonte à près de 30 ans : “Dans les années 90, je travaillais à la bibliothèque municipale de Lyon. Un jour, ils ont utilisé des aérosols pour faire le ménage, se souvient-elle, et c’est là que j’ai commencé à beaucoup tousser. Très vite, mon médecin du travail m’a diagnostiqué une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO).” Un diagnostic qui aujourd’hui demeure inchangé, bien que sa situation médicale ait empirée : “Dorénavant, je crains la fumée de cigarette, les fibres, les plastiques (phtalates) et meubles neufs, l’odeur des gaz d’échappement des voitures, du feu de bois, particulièrement insupportable, et j’en passe !”

Autant de symptômes qui dépassent la simple définition de la BPCO et relèvent selon elle d’une autre pathologie. Pendant plusieurs années, dans l’espoir de dépister l’origine de sa souffrance, la septuagénaire enchaîne ad nauseam les rendez-vous avec les médecins. Malheureusement sans succès. Elle nous raconte sa confrontation à un corps médical oscillant entre incompréhension et dédain à l’égard de ses plaintes. Un jour, irritée, elle demande à son pneumologue de retirer de la pièce le diffuseur d’huiles essentielles qui la gêne. “Vous préférez respirer l’air de dehors ?”, avait ironisé le praticien en guise de réponse. Incomprise par ses thérapeutes, elle l’est aussi par son entourage professionnel et personnel : “Au début, mes amis, mes collègues et les membres de mon association [politique locale, NdlR] me prenaient soit pour une rigolote, soit pour une emmerdeuse.”

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