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Lyon champion contre le bec-de-lièvre

Par La Rédaction

Posté le 04/07/2008 à 00:00 | lu 4477 fois |

11 réactions|

La Fédération de l'hospitalisation privée (FHP) vient de décerner son prix de "l'innovation" à un projet lyonnais.

Trois établissements sont récompensés - la clinique du Parc, celle du Val d'Ouest et l'Hôpital Mère-Enfant - pour a mise en place d'un suivi et d'un traitement très précoce des enfants nés avec une "fente labio-palatine", ou "bec de lièvre". En intégrant la chirurgie reconstructrice, l'orthophonie, l'orthodontie, l'ORL, la chirurgie dentaire, la psychologie infantile et adulte, le conseil génétique et le diagnostic anténatal, les trois établissements ont aussi obtenu l'agrément du centre de référence national des maladies rares.

Mots-clés : FHP , Prix de l Innovation

VOS REACTIONS

notre premier petit enfant doit naitre avec un bec de lièvre.Y aura t'il des conséquences pour sa vie a venir.Le desepoir et l'angoisse de mes enfants me fait peur.Que peut'on faire? merci de me répondre

Signaler un abus | le 27/09/2008 à 14:41 | Posté par de cordier

j'ai 2 petits-enfants nés avec des doubles fentes labio palatines, je veux bien vous en parler sur ma messagerie car ici, rien ne veut partir peut$etre celui-là ???

Signaler un abus | le 27/09/2008 à 15:13 | Posté par nadine michel

je suis née avec un bec de lièvre et je peux vous assurer que je suis tout à fait heureuse! j'ai 27 ans, un copain, et généralement on me trouve plutôt jolie. je suis en thèse et chargée de cours à la fac. j'ai été très entourée par ma famille dans l'enfance et ils ont essayé de ne pas me faire sentir leur peur (même s'ils en avait certainement!). j'espère que mon témoignage vous aidera à voir les choses plus positivement. bon courage pour tout

Signaler un abus | le 12/12/2008 à 16:12 | Posté par bonjour

Mon fils est né avec le bec de lièvre. Ne pouvant pas bien allaiter il est nourri avec le lait artificiel qui coute un peu cher au Burkina, pourtant l'intervention est prévue pour novembre 09. Je demande à toute bonne volonté une aide pour pouvoir tenir le cout du lait jusqu'en novembre. Merci

Signaler un abus | le 18/02/2009 à 09:15 | Posté par NICO

j' ai un bec de lievre et je me sens complexé par ce probleme
me mettre au theatre pourrait il me decomplexer?

Signaler un abus | le 10/03/2009 à 19:13 | Posté par vandetta

bjour j'ai un petit garçon tt mignon qui est né avec un ben de lièvre je ne sais quoi faire je demande a tt personnes qui a de l'expérience sur cette maladie pour m'explique a quel age je doit lui faire l'intervention et combien ça coute merci d'avance.

Signaler un abus | le 01/04/2009 à 18:53 | Posté par bébé damour

Bonjour,

Ce n'est pas dans un forum que tu devrais chercher des conseils, mais auprès de la clinique dans laquelle tu as mis bas. L'operation est entièrement prise en charge puisque c'est congénital.Après mon chirurgien le professeur Devauchelle m'a di qu'il n'y avait pas d'âge particulier, moi j'ai étét opéré à trois mois. Téléphone à l'hopital neker à paris je sais pas ou au chu nord à amiens ou il y a de bon specialiste. Mais ne cherche pas de conseil sur l'opération ici. Ya pas de spécialiSte ici

Signaler un abus | le 03/04/2009 à 16:04 | Posté par Anonyme

salut je cherche une solution pour une prise en charje de mon fils lamie qui est né avec un bec de lievre c' le 5eme enfant jeveux comprendre pourquoi pas les 4 autre 2fille et 2garçons
je suis age de 44ans leur mere de 42ans ainssique l'age qui doit avoir l'enfent pour subir l'intervension chirurjical.
aider moi merci bien

Signaler un abus | le 23/04/2009 à 17:29 | Posté par DDA

j'ai un fils et une petite fille qui ont eut un bec de lievre c'est long mais cela s'arrange

Signaler un abus | le 11/09/2009 à 15:17 | Posté par ingrin

Bonjour,
Je suis jeune maman de mon deuxième enfant qui a maintenant 1 mois et demi et porteur d'une fente labio-palatine unilatérale complète gauche.
Je tenais à coeur de faire partager mon histoire puisque moi-même était inquiète pendant ma grossesse et recherchais des témoignages.
Mon bébé se porte comme un charme, il mange bien malgré son béc de lièvre et il est adorable. Je suis fière de n'avoir jamais pensé une seule seconde de mettre fin à ma grossesse.
Cela n'est pas si impressionnant et nous n'avons aucun soucis vis-à-vis du regard des gens. Quant à nous, nous étions bien préparés à son arrivée puisque sa malformation a été détectée à 4 mois et demi de grossesse. Nous avons pris soin d'expliquer à notre entourage comment allait se passer les opérations et montré quelques photos avant/aprés que nous avions eues.
Notre enfant devra subir sa 1ère intervention à 5 mois (fermeture de la lèvre, prothèse pour le nez et fermeture du palais mou) puis une 2ème à 3 ans et demi (greffe osseuse pour le palais). J'ai confiance en notre chirurgien et espère du fond du coeur que tout se passera bien.
En attendant, je profite sereinement de lui, pas de soin particulier pour son bec-de-lièvre. Je n'ai pas pu allaiter mais il boit bien au biberon avec tétine 2ème âge en caoutchouc.
Je ne sais pas ce que l'avenir nous réserve mais je me dis qu'il en vaut vraiment la peine et son papa dit "quel beau challenge!" puisqu'on sait d'ores-et-déjà que nous vivrons des moments difficiles pour les opérations.
J'espère qu'il sera heureux dans la vie!!! et je me dis qu'il n'y a pas de raison si nous, ses parents, prenons cela avec phylosophie. Il y a plus grave dans la vie, il existe des malformations bien plus inquiétantes alors que celle-ci s'opère bien de nos jours apparemment.
Voilà mon témoignage d'amour à mon fils qui lui-même nous donne beaucoup de bonnes valeurs comme la tolérance, la compréhension et le fait de penser à autrui.

Signaler un abus | le 13/11/2009 à 23:10 | Posté par Laetitia

bonjour je m'appelle catherine hébert je suis en secondaire 4 et je fait un projet nommé l'expo-science. cela consiste a aprofondir sur un sujet pour ensuite le représenter et courir la chance d'aller a l'expo-science régionale. j'ai décider de prendre le syndrome de di-george et pour cela il me faudrait un prix approximatif des traitements pour arranger les becs de lièvres .

merci d'avance =)

Signaler un abus | le 08/01/2010 à 21:37 | Posté par cathee

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