Emmanuelle, 31 ans, vaccinée et malade

Témoignage. Emmanuelle Juliani souffre d'un lupus érythémateux disséminé, une maladie auto-immune rare et très invalidante.

Pour elle, le lien de causalité entre sa maladie et sa vaccination contre l'hépatite B est évident.

"Mon médecin m'a dit de me faire vacciner contre l'hépatite B. Il me l'a présenté comme une obligation. Je n'ai pas eu le choix". C'était en avril 1998, à l'époque de la grande vague des vaccinations contre l'hépatite B. Pourtant, comme beaucoup de jeunes gens, Emmanuelle ne faisait pas partie des adultes dits "à risque"* (lire entretien du Pr Floret).

Fin 2001, Emmanuelle se sent très fatiguée, son visage se couvre de plaques. Un médecin diagnostique une éruption d'acnée, assortie d'une dépression. Prise de médicaments. "Je soufflais pour un rien, mon visage était difforme, je ne dormais plus. Un jour, je me suis fait piquer par un insecte, ma jambe a doublé de volume". Emmanuelle ne voit plus personne, reste cloîtrée chez elle. Ses cheveux blanchissent, des plaques se forment sur son crâne. Le 25 juillet 2002, elle retourne chez le médecin. Panique : son corps est couvert d'oedèmes, sa tension dangereusement faible. Emmanuelle est directement envoyée aux urgences de la Croix-Rousse, où l'on établit qu'elle a de l'eau dans le coeur et les poumons, que ses reins ne fonctionnent plus, qu'elle souffre de pleurésie, de polyarthrite, de néphropathie, et de toute une batterie de symptômes aux noms barbares. Diagnostic : un lupus érythémateux disséminé, une maladie auto-immune qui peut entraîner une autodestruction de tous les organes. "Ils m'ont dit que je me noyais de l'intérieur". Emmanuelle, alors âgée de 26 ans, reste plusieurs semaines à l'hôpital, en quarantaine, de blocs opératoires en blocs opératoires. D'août à janvier 2003, c'est le passage éprouvant par la chimio. Puis les cocktails quotidiens de médocs :  cortisone, morphine, triatec, nivaquine, immuno-suppresseurs, etc.

En juillet, Emmanuelle reprend le travail et une vie à peu près normale. Aujourd'hui, la maladie d'Emmanuelle est en rémission. Mais pas de stress, pas de soleil, pas d'alcool, pas de cigarettes, un régime sans sucre ni sel, une activité sportive réduite. Invalide à 80%, cette villeurbannaise, aujourd'hui cadre chez Apicil, garde un sourire contagieux et une foi prodigieuse. Mariée, elle souhaite avoir des enfants. "Des personnes atteintes de sclérose en plaques ont gagné contre les industries pharmaceutiques. Ca me donne du courage". Et d'envisager de porter plainte contre Sanofi Pasteur, déterminée à prouver que son lupus érythémateux disséminé, qui la ronge depuis 7 ans, a un lien direct avec sa vaccination contre l'hépatite B.

*  Entourage d'une personne infectée, personnes travaillant dans les secteurs sanitaires, socioéducatifs, ou de la sécurité, personnes changeant souvent de partenaire, personnes qui voyagent souvent et/ou séjournent plusieurs semaines dans des pays où le virus de l'hépatite B est très répandu.

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