Marine Barnérias : "J’ai appris à cohabiter avec cette sclérose"


Par Aliénor Vinçotte
Publié le 20/11/2017  à 12:05
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De passage à Lyon ce jeudi pour une dédicace de son livre devenu best-seller, Seper Hero. Le voyage interdit qui a donné du sens à ma vie, Marine Barnérias s’est confiée à Lyon Capitale. Aujourd’hui âgée de 23 ans, les médecins lui ont diagnostiqué une sclérose en plaques il y a deux ans. Au lieu de se laisser abattre, elle décide d’entreprendre un voyage de sept mois à travers trois pays - Nouvelle-Zélande, Birmanie et Mongolie - pour apprendre à écouter ce corps et à apprivoiser cette maladie qui a fait irruption dans sa vie. 

Marine Barnérias © Tim Douet
© Tim Douet
Marine Barnérias

Lyon Capitale : Quel a été l’élément déclencheur de votre voyage ? 

Marine Barnérias : Quand j’ai perdu la vue une première fois et qu’on m’a diagnostiqué ma maladie (la sclérose en plaques), j’ai continué à bosser chez Euronews. Je n’écoutais pas mon corps et me jetais à corps perdu dans le travail. Puis, j’ai perdu la vue une deuxième fois. À ce moment, j’ai rouvert un petit cahier dans lequel j’avais écrit des choses sur mon lit d’hôpital lors de ma première poussée. Trois mots m’ont sauté aux yeux et ces mots étaient corps, esprit et âme. Ça a été un choc. J’ai compris ce qu’il me restait à faire. Il fallait que je parte, non pas pour fuir la réalité, mais pour me construire avec cette sclérose en plaques et revenir unie. Tout au long de ce voyage, j’allais apprendre à cohabiter avec cette sclérose que j’ai surnommée "Rosy", en référence à la rose, car c’est une fleur avec des épines, mais surtout de jolis pétales. 

Que représentent ces trois mots "Corps-Esprit-Ame" pour vous ? 

Mon corps qui me lâchait. Ce corps qui nous permet d’avancer, je devais apprendre à le découvrir, à ressentir toutes les informations qu’il me donne. L’étape suivante a été l’introspection de mon esprit, pour apprendre à le comprendre parce qu’il évolue avec le temps et se transforme au contact de notre entourage, de nos expériences de vie. Enfin l’âme est intouchable et ne se modifie jamais. La sclérose en plaques est une maladie auto-immune, neurogénérative, où l’organisme s’attaque lui-même. Les médecins ne connaissent que 20% du métabolisme sur ce genre de maladie. On a tendance à rester "focus" sur ces 20% alors qu’il n’y a aucune maladie qui se ressemble ! D’où cette idée de prendre le temps de me recentrer sur moi-même avec ces trois thèmes. 

Le choix des trois pays que vous avez visités était-il anodin ? 

Le choix des pays est arrivé naturellement. J’ai choisi la Nouvelle-Zélande pour le corps parce que je savais que je pouvais la traverser dans son intégralité, du nord au sud. Et puis, ce qui m’avait fait rire c’est que j’avais appris qu’il y avait plus de moutons que d’habitants ! La nature est beaucoup plus présente que l’homme. J’avais besoin de ressentir toutes les sensations de mon corps qu’il pouvait procurer, jusqu’à mon lobe d’oreille ! Le principal pour moi était de me reconnecter à mon corps. 

Ensuite, la Birmanie parce que pour moi c’était le berceau de la méditation, ce sont les rois de la méditation là-bas ! Enfin, la Mongolie par son immensité de steppes et son petit nombre d’habitants me permettait de me ramener à ma propre réalité. Je me sentais toute petite face à l’immensité de cette nature. Etre là-bas m’a permis de relativiser, c’est-à-dire ne pas prendre trop d’importance aux décisions que je prenais. Et puis, c’est aussi le berceau du chamanisme ! 

"J'avais besoin d’écouter ce corps qui me lâchait."

Vous avez fait un choix radical en décidant de ne prendre aucun traitement. Qu’est-ce qui l’a motivé ? 

Je voulais d’abord me recentrer sur moi-même. Une fois qu’on m’a posé le diagnostic, avant de m’aventurer avec les traitements qu’on m’avait conseillé de prendre, j’ai ressenti le besoin de me connaître à l’intérieur de moi. J’avais besoin d’écouter ce corps qui me lâchait. Le choc a été énorme, je ne savais pas qui je suis. Je ne sais pas comment l’expliquer, mais c’était ça qu’il fallait que je fasse. Le plus important, c’était de me découvrir pour guérir. Après, c’est un choix personnel, je ne juge pas les Sepers (le nom qu'elle donne aux malades de la sclérose en plaques, NdlR) qui prennent des traitements. 

Est-ce que "Rosy" s’est manifestée depuis votre retour il y a un an ? 

Non, elle ne s’est pas manifestée depuis mon retour. Elle se tient tranquille ! Cela fait deux ans maintenant qu’elle ne m’a pas "piquée". 

"Si je n’en parlais pas, c’était comme si je ne m’acceptais pas comme je suis."

Qu’est-ce qui a changé depuis votre retour en France ? 

Ce qui a changé c’est de ne plus avoir peur de parler de maladie. Si je n’en parlais pas, c’était comme si je ne m’acceptais pas comme je suis. On est tous malades de quelque chose. On a tous une fleur à cultiver. Quand tu parles du principe que cette maladie est universelle, ça donne envie de croire encore plus en ce que tu es capable d’entreprendre.

Et aujourd’hui, avez-vous encore de la colère contre cette maladie ? 

Maintenant, je suis sûre et certaine que sans cette maladie, sans Rosy, je serai passée à côté de ma vie. Je pèse mes mots quand je dis ça, mais il n’y a aucune fatalité. Lorsqu’on vit une séparation, avec un handicap, une maladie, il n’y a aucune fatalité. C’est hallucinant au contraire ce qu’on peut découvrir en nous, cette force intérieure qu’on a tous et qu’il nous reste à connaître ! 

Marine Barnérias © Tim Douet
© Tim Douet
Marine Barnérias (2)

12 000 personnes vous suivent sur votre page Facebook "Seper Hero". Comment accueillez-vous ce soutien ? 

L’aventure s’est fait grâce à ces personnes qui m’ont aidée à partir en participant généreusement à mon voyage, via une cagnotte. Pour les remercier et les tenir au courant de mon périple, j’ai créé cette page Facebook. Je leur suis tellement reconnaissante ! Le message que je veux faire passer est ultra-simple, c’est que tout est possible. Mon voyage a permis de faire comprendre à d’autres personnes que c’était tout aussi réalisable pour elle. On a tous un voyage intérieur à faire. Mon livre, mon message ne sont pas du tout "corps-esprit-âme", mais "tu dois partir à la rencontre de toi". 

C’est ce qui a motivé l’écriture de votre livre ? 

Je tiens à préciser que l’idée d’écrire ce livre ne vient pas de moi. C’est Flammarion, la maison d’édition, qui m’a convaincue d’écrire. Je n’ai jamais su écrire, mais je me suis quand même lancée dans cette nouvelle aventure ! Je veux montrer aux autres que l’aventure est aussi possible pour eux. 

Quels sont vos futurs projets ? 

Actuellement, je suis en train de faire un documentaire sur le thème du changement. Le message que je veux faire passer à travers est qu’on peut tout changer dans notre vie et cohabiter avec les maladies et les aléas de la vie. J’ai aussi des projets de conférences que j’aimerais créer sous le nom de "Talk Rosy Show". La parole ne sera pas accordée forcément qu’aux Sepers. Le but c’est de faire des conférences inspirantes. Et puis, j’ai plein d’autres projets en tête ! Et tout cela autour d’une entreprise que j’ai appelée Mooji, du nom d’un ami mongol que j’ai rencontré pendant mon périple. J’ai créé cette entreprise il y a deux mois avec une "seper" collaboratrice, Samantha, qui m’aide à structurer toutes les activités.

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